Magyar Hírlap, 1997. szeptember (30. évfolyam, 203-215. szám)
1997-09-05 / 207. szám
8 Magyar Hírlap HÁTTÉR - BELFÖLD 1997. SZEPTEMBER 5., PÉNTEK • • Üzenet a túloldalról Magyarországon több százezerre tehető a krónikus betegek s több tízezerre a mozgáskorlátozottak, illetve szellemi fogyatékosok száma. Bár legnagyobb érdekvédelmi szervezeteik még a rendszerváltás előtt jöttek létre, az igazi fellendülés a rendszerváltás éveiben vette kezdetét, s szerencsére még ma is tart. Az elmúlt esztendőkben gomba módra szaporodtak a fogyatékosok és betegek - illetve hozzátartozóik - önsegítő, érdekvédő és érdekérvényesítő csoportjai. A civilszervezetek e sajátos alakulatainak számos demokráciában óriási tekintélye van. Bevonják őket minden olyan politikai és gazdasági megmozdulásba - legyen az akár törvényalkotás, munkahelyteremtés vagy a számukra nagyon is húsba vágó szociális és egészségügyi átalakítás amely kihat mindennapjaikra, életszínvonalukra és életminőségükre. Mi még nem tartunk itt. A hazai szervezetek és egyesületek azonban - túltekintve a fennmaradásukért folytatott napi küzdelmeken - töretlenül hisznek abban, hogy rövidesen ők is „politikai” tényezővé válnak. Mint ahogy abban is: átkelve a túloldalról, a társadalom egyenrangú tagjai lesznek. A gyámkodás nem segít Az iratokkal agyonzsúfolt, pici iroda a Nemzeti Egészségvédelmi Intézet (NEVI) fővárosi központjában található. A csöpp helyiségben alacsony, középkorú aszszony, Csató Zsuzsa a háziasszony, körbebástyázva alapszabály-tervezettekkel, s baráti vagy éppenséggel hivatalos levelekkel. Előbb vagy utóbb mindenki eljut ebbe az irodába, aki betegek érdekvédelmi egyesületének alapítására adja a fejét. A betegek érdekvédelme meglehetősen sajátosan alakult az elmúlt évtizedekben. Jóval a rendszerváltás előtt már létezett a mozgás-, a látás-, a hallássérültek, valamint az értelmi fogyatékosok szervezete. Ezek egyébként mindmáig a legnépesebbek, tagságuk több tízezerre tehető - tudtuk meg Csató Zsuzsától. A nagy fordulat 1987- 88-ban következett be, amikor egyszer csak gomba módra jöttek létre a különböző betegegyesületek. Közülük is a vesebetegek jártak az élen, akik speciális klubokkal indultak, s ma már az egyik leghatékonyabb érdekvédelmi szövetséget tudhatják magukénak. Velük gyakorlatilag egy időben alakultak meg a cukor- és rákbetegek-szervezetek. A még mindig tartó „gründolási” láz eredményeként ma már több mint hetven szervezet működik országszerte, s jó néhány áll megalakulás előtt. Csató Zsuzsa úgy véli, a nagy szövetségek s az „alulról” szerveződő kisebb-nagyobb egyesületek nemhogy ellentétben állnának, épp fordítva: kiegészítik egymást. A bürokratizálódó szövetségek ugyanis egy-egy krónikus betegségben, illetve valamilyen fogyatékosságban szenvedő lakossági csoport egészének problémáit és elvárásait képesek közvetíteni a politikusok felé, indokaiknak és érveiknek épp nagyszámú tagságuk ad nyomatékot. Hiba lenne azonban azt hinni, hogy e szövetségek tagjainak napi gondjai hajszálra egyformák. Másfajta segítséget igényel például a járásképtelen, mint aki karját veszítette el egy baleset során. Fokozottan igaz ez a fogyatékosokra. Nyilván ennek tudható be, hogy a nagy szövetségek nemhogy akadályoznák, inkább szakértő apparátusukkal segítik az azonos betegségben szenvedők - illetve hozzátartozóik - egyesületbe tömörülését. Mire jók ezek a szervezetek? Legfőbb hasznuk, hogy „testközelben” vannak. Vagyis a beteg és a fogyatékos ember - illetve hozzátartozója - ezerféle tanácsot és ötletet kaphat életvezetési, esetleg lelki problémáinak megoldására. S mindezt egy kicsi, családias közösségben - ahol mások elől elhallgatott, esetleg szégyellt gondokról is könnyebben esik szó. Az egyesületek, klubok élén sok esetben szakorvos áll, bár Csató Zsuzsa úgy véli, praktikusabb, ha beteg, illetve egy, a beteget ápoló családtag vezeti a közösséget. A nyilvánosságot ugyanis ők tudják valóban autentikusan tájékoztatni mindennapjaik nehézségeiről, illetve elvárásaikról. Az orvosok egyébként - akár meghívottként is - szívesen részt vesznek az összejöveteleken, ahol kilépve az intézeti, kórházi hajszából, elegendő idő jut a problémák megbeszélésére s nagyobb empátia a hétköznapi gondok megértésére. A kis egyesületeknek azonban éppúgy „pénz, paripa és fegyver” kell működőképességük megőrzéséhez, mint a nagyoknak. Ezért sok esetben nem marad más választásuk, mint a nagyobb szervezetté alakulás, amivel viszont épp sajátos feladatuk kerül veszélybe. Manapság a klubok és az egyesületek pályázati úton, illetve a gyógyszergyárak támogatásából képesek fenntartani magukat. Egyfajta stabil állami támogatásra azonban mindenképp szükségük lenne függetlenségük megőrzése s speciális feladatuk továbbvitele érdekében. A NEVI-ben évek óta működő koordinációs központ - amelynek egyik ügyvivője, Csató Zsuzsa szerint - eddig a szervezetek létrejötte a legjelentősebb eredmény, s az, hogy ma már egyre többen elfogadják, nem gyámkodni kell a krónikus betegek, illetve fogyatékosok felett, hanem hagyni: ők maguk mondják el, mire van szükségük. Ahhoz azonban, hogy a kialakulóban lévő érdekvédelmi, érdek-képviseleti - s egyben önsegítő - csoportok valóban elérjék céljukat, még sokféle feltétel hiányzik. Például a megfelelő törvényi háttér többek között a fogyatékos emberek jogairól. A Down Alapítvány egykori létrehozója a szellemi fogyatékosokat említi példaként, akik sok esetben képtelenek saját érdekükben szót emelni, legfeljebb hozzátartozóik közvetítésével képesek „üzenni” a döntéshozóknak és a társadalomnak. A többi pedig nyersen pénzkérdés: a közös tájékoztató jogi, szociális stb. - szolgáltatások megszervezése, a telefonos lelki elsősegély létrehozása, az oktatás, a foglalkoztatás és a lakáshelyzet megoldása. Mindez hallatlanul fontos a betegségükkel akár évtizedekig együtt élni kényszerülő krónikus betegek s a szellemi fogyatékosok - valamint hozzátartozóik - számára. S még valami. Ezek az emberek nem részvétet kérnek, s nem olyan intézeteket, ahol - akár életfogytiglan - eltűnhetnek. Nem a társadalmon kívül, hanem a társadalom tagjaként akarnak élni. Ehhez kérnek segítséget. •H. J. Csató Zsuzsa A szeretet betegsége Eleinte szórakozottságnak tűnik, hogy alapszavak nem „ugranak be”, egyre gyakoribb a rövidzárlat, s később kommunikációs problémák is jelentkeznek. Az idősebb korban kezdődő szellemi hanyatlás, az Alzheimer-kór visszafordíthatatlan és gyógyíthatatlan. Magyarországon kétszázezerre becsülik a memóriazavarban szenvedők számát, miközben évről évre egyre többen küzdenek ezekkel a panaszokkal. A kór kezdetén a még büszke betegek többsége visszautasítja a segítséget. Az agy azonban egyre jobban kifárad. Csökken, egy idő után pedig el is vész önellátó képességük, előfordul, hogy már a szomszédból sem találnak haza egyedül. Innentől kezdve családjukra vannak utalva. A feledékenység általában 60-70 éves kor fölött kezdődik nőknél és férfiaknál egyaránt. Az állapot súlyosbodásával a betegek érzelemvilága nem sérül, egyre érzékenyebbé válnak, állandó törődést igényelnek. A memóriazavart szégyenként élik meg a családok, nem szívesen fogadnak látogatókat, a beszélgetéseknél is kerülik a témát. Az anyagiak mellett a lelkeket is felőrli az ápolás. A hozzátartozók többsége a számukra könnyebb utat választja: az állami elmeszociális otthonok valamelyikét. A végállomás itt többnyire a teljes leépülés. Az Alzheimerbetegek speciális kezelésével az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézeten (OPNI) belül működő memóriaklinika foglalkozik. A gondoskodás itt azonban legfeljebb három hónapig tart, és néhány tucat ember problémáját oldja meg. Semmin se kell csodálkozni A betegség nem visszafordítható ugyan, de az otthoni környezet és a nyugodt családi élet megállíthatja a tünetek súlyosbodását. Az Alzheimer-betegek különösen ragaszkodnak megszokott környezetükhöz, hiszen emlékeikből élnek. Egy új hely tökéletesen összezavarja őket, képzelgéseket, rohamokat, állapotuk rohamos rosszabbodását válthatja ki. Azok a hozzátartozók azonban, akik vállalják az otthoni ápolást, magukat áldozzák fel. Huszonnégy órás szolgálatot teljesítenek, percnyi pihenés nélkül. Az otthon ápolt beteg rokonával együtt elszigetelődik akár évekre, évtizedekre is. Az otthoni ellátást segítő, a betegek gondozását akár csak kis időre is átvállaló állami intézményekben nincs hely, a hasonló jellegű magánintézmények megfizethetetlenek. Pedig kell egy kis pihenő az állandó felügyeletet tartó rokonnak, hogy tovább tudja folytatni az ápolást. Egy idő után már nemcsak a beteg, hanem hozzátartozója is segítségre szorul - vélekedik Bánsághiné dr. Komlósi Judit, a Feledékenyek Rokonainak Társaságának tagja. Az önsegélyező klub létrehozását egy memóriazavarokkal élő beteg felesége kezdeményezte - a Nemzeti Egészségvédelmi Intézet pedig felkarolta az ötletet -, hogy a hasonló gondokkal küszködők megoszthassák egymással tapasztalataikat. Az eleinte csupán öt hozzátartozó összejövetele egy év alatt ötvenfős társasággá duzzadt. Többségük egyedül gondoskodik szeretteiről. Nemcsak nyugdíjas feleségek vagy férjek, hanem a betegek gyermekei is, akik állásukat, sőt házasságukat kockáztatják az ápolással. Semmin se kell csodálkozni, sokat kell dicsérni, a fontos dolgokat pedig el kell zárni - kapják az első jó tanácsokat a társaság új tagjai. És az aranyszabály: mindig türelmesnek lenni. A hozzátartozók szerint amennyiben úgy fogják fel az otthoni ápolást, mint szép feladatot, könnyebben el tudják viselni nehézségeit. Ez a kór a szeretet betegsége. A beteg rendkívül igényli a szeretetet, ám viszonozza is az érzelmeket. Feszültségoldó néhány óra Bánsághiné dr. Komlósi Judit szerint legalább havonta egyszer kellene klubfoglalkozást tartani. A Bálint-házban e célra biztosított szoba kifejezetten barátságos. Mire lenne leginkább szükségük? A családok anyagi helyzete az otthoni ápolástól megroppan. A kezeléshez szükséges Nootropist a háziorvos nem írhatja fel 90 százalékos támogatásra. A távolabbi stroke-központba vagy kórházba kell utaztatni a beteget, ha árkedvezményes receptet akarnak. Ellenkező esetben a teljes árat, dobozonként 1900 forintot kell kifizetni. Sokszor a családtagok is lelki segítségre szorulnak, különösen azok, akik egyedül ápolják szerettjüket. Előadásokat tartanak számukra a klubban, de a legnagyobb segítség egy kis szünet lenne. Éppen ezért egy napközi otthon létrehozását tervezik, ahol szakemberek gondoskodnának a betegekről, hogy hozzátartozóik időnként legalább néhány órára kiléphessenek a folyamatos készültségből. A napközi fenntartása azonban igen költséges, számítások szerint elérheti akár az évi 12 millió forintot is. A társaságnak viszont semmi vagyona nincs. A családtagok havonta legfeljebb tízezer forintot tudnak elkülöníteni rövid idejű helyettesítésükre. Nem ingyen szeretnénk tehát helyiséghez jutni, de a piaci helyiségbérleti díjakat nem tudjuk kifizetni - utal a többnyire nyugdíjas családtagok helyzetére Bánsághiné dr. Komlósi Judit. A XIV. kerületben például hiába próbáltak kibérelni egy megüresedett óvodát. Az önkormányzatokat kellene meggyőzni, az ellátásban kifáradt hozzátartozók azonban lobbyzásra már nem mozgósíthatók. Hiányoznak a szakértők is, pedig a pályázatokon profi civilszervezetekkel kell versenyezni. Némi reményt ad az az ígéret, amelyet a Belső-Erzsébetvárosi Gondozási Központtól kaptak. E hónaptól minden péntek délután a kiürült épületet a társaság rendelkezésére bocsátják. A betegekről a Memória Alapítvány munkatársai gondoskodnak. A referencia jellegű otthon talán meggyőzőbben hat az önkormányzatokra, mint a szavak. • Haszán Zoltán Kis emberek nagy tervekkel A kis emberek sem szőnek nagyobb terveket, mint százhatvan-száznyolcvan centiméter magas társaik, mégis előnyösebb helyzetben vannak: közelebbről szemlélhetik a földi dolgokat, s a kudarc is kisebb bukással jár. Dávidok. Ők azok, akik - maguktól - általában száztízszázhúsz centiméteresre képesek megnőni, s akiket szaknyelven achondroplasiásoknak neveznek. Cirkuszi produkciókból, filmekből régóta jól ismerjük őket, a kicsit nagy fejű, rövid végtagú emberkéket. Azt viszont, hogy miért tréfálta meg őket a természet, a kromoszómák milyen rendellenessége okozza betegségüket, csupán négy éve ismerte fel az orvostudomány. Egyszerűen korán megáll náluk a porcosztódás, vagyis a csontok növekedése idő előtt befejeződik. Magyarországon évente 6- 8 achondroplasiás gyermek születik - mondja dr. Kovácsy Aladár, a Dávid Achondroplasiások Társaságának alelnöke. Mivel az összlakossághoz viszonyítva a Dávidok nincsenek sokan, nem is tudnak egymásról. Ezért nagy szükség volt egy főként egészségügyi érdekvédelemre specializálódott egyesület létrehozására. Az alig egy éve alakult Dávid Társaság legnagyobb problémája még mindig az, hogy - a személyiségi jogok érvényesítése miatt - csak a NEVI-n keresztül tudnak kapcsolatot teremteni az érintettekkel. A társaság célja egyetlen hosszú mondatban megfogalmazható: szolgálja és képviseli az achondroplasiás rendellenességgel született gyermekek, családjaik és felnőttek érdekeit, valamint a tagok számára egészségügyi ellátást, pszichológiai, oktatási, szociális tanácsadást, sportolási lehetőséget és egyéb, életminőséget javító tevékenységet folytat. Kovácsy Aladár szülésznőgyógyászként tisztában van a Dávid Társaság fontosságával. Az achondroplasia ma már magzati korban felismerhető, ezért a doktor igen határozottan jelenti ki: szűréssel meg kell szüntetni annak lehetőségét, hogy ilyen gyerekek szülessenek. Rövidebb távon is gondolkodva, a társaság egészségügyi adatbankot működtet, s valamennyi listára került gyereket a Gyermekklinika kiválasztott orvosa látja el. Erre azért van szükség, mert 10-12 achondroplasiás apróság kivizsgálása, gyógykezelése után már megfigyelhetők a tipikus betegségek, ennélfogva már a prevención is el lehet gondolkodni. Mivel a felnőtt Dávidok is tipikus betegségekben szenvednek (ilyen például az elhízás), őket a Sportkórházba küldi a társaság. Ma már korrekciós műtétekre is lehetőség nyílik, mint Kovácsy doktor meséli, egy kislány végtagjait például - ugyan még az egykori Szovjetunióban - hosszas és kínkeservesnyújtó műtétekkel 30 centiméterrel meghosszabbították. Az ilyenfajta beavatkozások súlyos etikai kérdéseket vetnek fel, amelyekkel kapcsolatban a társaság nem foglal állást, csupán a lehetőségeket tárja fel. Akár ilyen dolgokról, de legfőképpen mindennapjaikról beszélgetnek a társaság tagjai, mikor kéthavonta valamelyikük lakásán összejönnek. Jelenleg húsz bejegyzett felnőtt tagot számlál a Dávid Társaság, amely azonban nincs kórhoz vagy betegséghez kötve, bárki családtagjával, gyermekével jelentkezhet. A Dávidok nemrégiben félmillió forint egyszeri támogatást kaptak a Népjóléti Minisztériumtól. Ebből a pénzből őszre nagyszabású összejövetelt terveznek, hogy társaságukat mind többen megismerjék, s egyúttal új tagokat toborozzanak. (A Dávid Achondroplasiások Társaságának telefonszáma: 3930-300, Kovácsy Aladár.) • Dusza Erika Az ember minden körülmények között teljes életre vágyik. Otthonra, munkára, barátokra, családra. A képen látható édesanyának sikerült - legalábbis az utóbbi. Repül a hinta s felhőtlen a kacagás fotó mh archiv Ma már mindenkinek jár a dializálás A hagyományos fogyatékosokat tömörítő szervezeteket leszámítva a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége az elsők között alakult meg az országban a rendszerváltás hajnalán. A ma már 2500 tagot számláló szövetség immár tíz éve igyekszik vesebetegségben szenvedő honfitársaink érdekvédelmét ellátni. Elnökükkel, Ádám Auréllal az elmúlt évek sikereiről és kudarcairól váltottunk szót • Érdekvédelmi szervezetük megszületése előtt a vesebetegek igencsak mostoha körülmények között éltek. Az ország dialíziskapacitása jó, ha a kezelésre szoruló betegek tíz százalékát tette ki, de hasonló elmaradás volt tapasztalható a transzplantáció területén is. Mi változott az elmúlt tíz év alatt? Egy évtizede a műveseállomások a diagnosztizált eseteknek csupán a töredékét tudták ellátni. A művesekezeltek száma háromszáz, négyszáz körül mozgott, holott az igény már annak idején is háromezer körüli volt. Ez gyakorlatilag azt jelentette, hogy kezelés hiányában emberek haltak meg. Akkoriban egy bizottság döntött arról, ki kerülhet dialízisre, s ki nem. Vagyis az ellátás jogosultságát nem a rászorultság elve, hanem a szűk kapacitás határozta meg. Ugyanakkor a transzplantáltak száma is igen alacsony volt, alig érte el az ötvenet, holott az igények ezt már abban az időben is jócskán meghaladták. Összehasonlításképpen: manapság évente több mint kétszázan jutnak új veséhez. Egyesületünk tulajdonképpen azért alakult meg, hogy minden lehetséges fórumon szorgalmazza ennek a tarthatatlan állapotnak a megszüntetését. Törekvéseinket jórészt siker koronázta. Ma már a rászorulók mindegyike, tehát mind a háromezer dialízisre szoruló megkapja a kezelést. A szervezet másik deklarált célja a betegek életminőségének javítása volt. Ha valakinek nem működik a veséje, annak heti három alkalommal dialíziskezelésre kell járnia, ennek megfelelően többségük kiesik a munkából, sőt a betegek jelentős részét leszázalékolják. A kezelés általában nem tudja tökéletesen helyettesíteni egy jól működő vese minden funkcióját, ezért a betegek közérzete rosszabb, fizikai teljesítőképességük pedig gyengébb az átlagosnál. Tájékoztató anyagainkban igyekszünk tanácsokat adni a megváltozott életmóddal kapcsolatban: mit ehet a beteg, vagy éppen mit szükséges csinálnia ahhoz, hogy aktivitását ilyen körülmények között is megőrizze. Rendszeresen üdüléseket szervezünk, hogy a kezeltek kimozdulhassanak helyhez kötött állapotukból. Ez azért nehéz, mert pihenés közben sem maradhat el a kezelés, tehát a közelben mindenképp lennie kell egy dialízisállomásnak. • A magántőke az egészségügyi ellátás területén elsőként a művesekezelésben jelent meg. Milyen előnyökkel és milyen hátrányokkal járt a „maszek” világ megjelenése egy olyan területen, amelyet évtizedekig az állam tartott kizárólagosan a kezében? A Rolitron tulajdonképpen a saját szakállára építette fel első műveseállomását a rendszerváltás hajnalán. Szakmai oldalról a kezdeményezést ugyanakkor maximálisan támogatta a Magyar Nefrológiai Társaság, és egyesületünk is azonnal a kezdeményezés mellé állt. A szaktárca is teljes mellszélességgel támogatta az elképzelést. A hivatalok oldaláról tehát zöld utat kapott a vállalkozás, amely nagyon hamar be is váltotta a hozzá fűzött reményeket. Kiderült, hogy ez privát alapon kitűnően működik. Ma a magyarországi dialízisállomások kilencvenkilenc százaléka magánkézben van. A finanszírozást akkor még egyedülálló módon oldották meg: eseti térítést vezettek be, vagyis meghatározták, hogy egy-egy kezelésért mennyi pénzt kap a fenntartó. Persze azért a profitérdek is tetten érhető. Előfordul például, hogy nem kapacitálják eléggé a betegeket, jelentkezzenek veseátültetésre. A transzplantált ember ugyanis a dializálók számára elvész mint beteg. A rászorulókat ezért mi tájékoztatjuk arról, hogy joga van felkerülni az új vesére váró betegek listájára. Hasonlóan pénzkérdés a kezelésnél használt filter újrafelhasználása is. Mivel ez a dializálás legdrágább eleme, anyagilag kifizetődőbb a szűrőt újrahasznosítani. Ezzel kapcsolatban elértük, hogy csak annál a betegnél alkalmazzák, aki ehhez írásban hozzájárul. Mivel a vesebetegek kezelése, majd hazafuvarozása úgynevezett programozott szállítás, ezen a területen létrejöhettek privát vállalkozások. Az érvényes rendelet szerint ugyanakkor csak olyan magántulajdonú betegszállítóval köthet az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) szerződést, amelyiknek az Országos Mentőszolgálattal együttműködési szerződése van. Ez azonban számunkra hátrányos volt, hiszen felborította az évek során kialakult gyakorlatot. Szervezetünk ígéretet kapott a Népjóléti Minisztériumtól, hogy esetünkben felülvizsgálják a szabály alkalmazását. • Eddig lényegében csak sikerekről hallottunk. Mondana néhányat azok közül a kezdeményezéseik közül, amelyek kudarcba fulladtak? Annak idején a vesebetegek - mivel a veseelégtelenséghez egy csomó mozgásszervi elváltozás is társul - kaphattak közlekedési hozzájárulást. Ezt néhány éve egy tollvonással megszüntették. A döntés megmásításáért, az eredeti állapot visszaállításáért azóta is hiába küzdünk. Változatlanul rendezetlen a külföldre utazó vesebetegek külhoni kezelésének elszámolása is. • Szarvas György Ádám Aurél Egészségkárosodott emberek érdekvédő szervezetei Alkoholizmus Ellenes Klubok Országos Szövetsége Névtelen Alkoholisták (Anonym Alkoholist) Alzheimer-kór (Feledékenyek Rokonainak Társasága) Memória Alapítvány Asztmás Betegek Országos Szövetsége (ABOSZ) Híd az Agysérülltekért Egyesület (A felnőttkori agysérültekért) Alapítvány a Lelki Sérült Gyermekekért Audsták Érdekvédelmi Egyesülete (Az autisták szervezetei külön) Belszervi Betegek és Rokkantak Oszágos Egyesülete Beteg Koraszülöttekért (Peter Cemy) Alapítvány Cseppkő, Látássérültek Országai Egyesülete Magyar Cukorbetegek Oszágos Szövetsége (MACOSZ) Napraforgó Egyesület (A depresszióval és szorongással élőkért) Diabeteses Gyermekek és Ifjak Országos Szövetsége (DIGYIOSZ) Down Egyesület Drog-Stop Egyesület Dyslexia Egyesület (Védőszárny Szövetség) Magyar Epilepsziával Élők Szervezete ÉGISZ a Lelki Betegek Családi Egyesülete Lélekhang Egyesület (pszichiátriai önsegítő közösség) Értelmi Fogyatékosok Oszágos Érdekvédelmi Egyesülete (ÉFOÉSZ) „KIÚT" Pszichiátriai önsegítő Egyesület Halmozottan Sérültek Szülő Szövetsége Liszt Érzékenyek Egyesülete Laktóz Érzékenyek Tanúsága Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége LÁNC (Az Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége) Magyar Allergiás Gyermekekért Alapítvány Magyar Májbeteg Gyermekekért Alapítvány Magyar Rákellenes Liga Magyar Szív Egyesület MATRIX (Szenvedélybetegek Hozzátartozóinak Egyesülete) Mozdulat Alapítvány (Az izomsorvadásos gyermekekért) Névtelen Családok önsegítő csoportja Névtelen Szerencsejátékosok Csoportja Magyar ILCO Szövetség Magyar Psoriasisos Betege Egyesülete (psoriasisapikkelysömör) Megváltozott Munkaképességűek Országos Egyesülete Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége MOBILIS Alapítvány (Az izomsorvadásos betegekért) Magyar SM Tanaság Magyar Táplálékallergia Munkaközösség Egyesülete MucopoUszacharidosis Tanaság Myasthenia gravis Egyesület Osteoporosis Társaság PLUSZ HIV Pozitívokat és AIDS betegek Segélyező Egyesület POSITIV Magartartásproblémás Gyerekek Szüleinek Egyesülete PTO (Post Traumás Osteomyotis) Szekció (MEOSZ) Rákbetegek Onzágos Szövetsége Reumás Gyermekekért Alapítvány Siketek Vakok Onzágos Egyesülete Spina Blilda Tanaság STROKE Alapítvány Szembetegek Onzágos Egyesülete Szülők a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány Vakok és Gyengénlátók Onzágos Szövetsége Vesebetegek Onzágos Szövetsége Bechterew Egyesület Lupus Egyesület Kézenfogva Alapítvány a Fogyatékosokért Demoszthenész (Beszédhibások és Segítőik Onzágos Érdekvédelmi Egyesülete) Énzükületes betegek Egyesülete Végtaghiányos gyermekekért Alapítvány PKU. Phenil Keton Urea Egyesület CF (Osztás fibrózis, mucoviscidosis) Egyesület Down Alapítvány Vírus Alapítvány a látássérültekért Hemofia Egyesület Rett Syndroma Alapítvány Dávid Egyesület (Kis Emberek Társasága) Hasadék Centrum Alapítvány Égett Gyermekek Javára Alapítvány Upid Klub Egyesület GAUCHER kór (Immunhiányos gyermekekért Alapítvány) Gyermekkori Agydaganat Alapítvány Az oldalt szerkesztette Horváth Judit