Magyar Hírlap, 1997. szeptember (30. évfolyam, 203-215. szám)

1997-09-05 / 207. szám

8 Magyar Hírlap HÁTTÉR - BELFÖLD 1997. SZEPTEMBER 5., PÉNTEK • • Üzenet a túloldalról Magyarországon több százezerre tehető a krónikus betegek s több tízezerre a mozgáskorlátozottak, illetve szellemi fogyatéko­sok száma. Bár legnagyobb érdekvédelmi szervezeteik még a rendszerváltás előtt jöttek létre, az igazi fellendülés a rendszer­­váltás éveiben vette kezdetét, s szerencsére még ma is tart. Az elmúlt esztendőkben gomba módra szaporodtak a fogyatéko­sok és betegek - illetve hozzátartozóik - önsegítő, érdekvédő és érdekérvényesítő csoportjai. A civilszervezetek e sajátos ala­kulatainak számos demokráciában óriási tekintélye van. Bevonják őket minden olyan politikai és gazdasági megmozdulásba - legyen az akár törvényalkotás, munkahelyteremtés vagy a számukra nagyon is húsba vágó szociális és egészségügyi átalakítás amely kihat mindennapjaikra, életszínvonalukra és életminőségükre. Mi még nem tartunk itt. A hazai szervezetek és egye­sületek azonban - túltekintve a fennmaradásukért folytatott napi küzdelmeken - töretlenül hisznek abban, hogy rövidesen ők is „politikai” tényezővé válnak. Mint ahogy abban is: átkelve a túloldalról, a társadalom egyenrangú tagjai lesznek. A gyámkodás nem segít Az iratokkal agyonzsúfolt, pici iroda a Nemzeti Egész­ségvédelmi Intézet (NEVI) fővárosi központjában talál­ható. A csöpp helyiségben alacsony, középkorú asz­­szony, Csató Zsuzsa a házi­asszony, körbebástyázva alapszabály-tervezettekkel, s baráti vagy éppenséggel hi­vatalos levelekkel. Előbb vagy utóbb mindenki eljut ebbe az irodába, aki betegek érdekvédelmi egyesületének alapítására adja a fejét. A betegek érdekvédelme meglehetősen sajátosan ala­kult az elmúlt évtizedekben. Jóval a rendszerváltás előtt már létezett a mozgás-, a lá­tás-, a hallássérültek, vala­mint az értelmi fogyatékosok szervezete. Ezek egyébként mindmáig a legnépesebbek, tagságuk több tízezerre tehe­tő - tudtuk meg Csató Zsu­zsától. A nagy fordulat 1987- 88-ban következett be, ami­kor egyszer csak gomba mód­ra jöttek létre a különböző betegegyesületek. Közülük is a vesebetegek jártak az élen, akik speciális klubokkal in­dultak, s ma már az egyik leg­hatékonyabb érdekvédelmi szövetséget tudhatják magu­kénak. Velük gyakorlatilag egy időben alakultak meg a cukor- és rákbetegek-szerve­­zetek. A még mindig tartó „gründolási” láz eredménye­ként ma már több mint het­ven szervezet működik or­szágszerte, s jó néhány áll megalakulás előtt. Csató Zsuzsa úgy véli, a nagy szö­vetségek s az „alulról” szer­veződő kisebb-nagyobb egyesületek nemhogy ellen­tétben állnának, épp fordít­va: kiegészítik egymást. A bürokratizálódó szövetségek ugyanis egy-egy krónikus be­tegségben, illetve valamilyen fogyatékosságban szenvedő lakossági csoport egészének problémáit és elvárásait ké­pesek közvetíteni a politiku­sok felé, indokaiknak és ér­veiknek épp nagyszámú tag­ságuk ad nyomatékot. Hiba lenne azonban azt hinni, hogy e szövetségek tagjainak napi gondjai hajszálra egy­formák. Másfajta segítséget igényel például a járásképte­len, mint aki karját veszítette el egy baleset során. Foko­zottan igaz ez a fogyatéko­sokra. Nyilván ennek tudha­tó be, hogy a nagy szövetsé­gek nemhogy akadályoznák, inkább szakértő apparátu­sukkal segítik az azonos be­tegségben szenvedők - illet­ve hozzátartozóik - egyesü­letbe tömörülését. Mire jók ezek a szerveze­tek? Legfőbb hasznuk, hogy „testközelben” vannak. Vagyis a beteg és a fogyaté­kos ember - illetve hozzátar­tozója - ezerféle tanácsot és ötletet kaphat életvezetési, esetleg lelki problémáinak megoldására. S mindezt egy kicsi, családias közösségben - ahol mások elől elhallgatott, esetleg szégyellt gondokról is könnyebben esik szó. Az egyesületek, klubok élén sok esetben szakorvos áll, bár Csató Zsuzsa úgy véli, prakti­kusabb, ha beteg, illetve egy, a beteget ápoló családtag ve­zeti a közösséget. A nyilvá­nosságot ugyanis ők tudják valóban autentikusan tájé­koztatni mindennapjaik ne­hézségeiről, illetve elvárá­saikról. Az orvosok egyéb­ként - akár meghívottként is - szívesen részt vesznek az összejöveteleken, ahol kilép­ve az intézeti, kórházi hajszá­ból, elegendő idő jut a prob­lémák megbeszélésére s na­gyobb empátia a hétköznapi gondok megértésére. A kis egyesületeknek azon­ban éppúgy „pénz, paripa és fegyver” kell működőképes­ségük megőrzéséhez, mint a nagyoknak. Ezért sok esetben nem marad más választásuk, mint a nagyobb szervezetté alakulás, amivel viszont épp sajátos feladatuk kerül ve­szélybe. Manapság a klubok és az egyesületek pályázati úton, illetve a gyógyszergyá­rak támogatásából képesek fenntartani magukat. Egyfajta stabil állami támogatásra azonban mindenképp szüksé­gük lenne függetlenségük megőrzése s speciális felada­tuk továbbvitele érdekében. A NEVI-ben évek óta mű­ködő koordinációs központ - amelynek egyik ügyvivője, Csató Zsuzsa szerint - eddig a szervezetek létrejötte a leg­jelentősebb eredmény, s az, hogy ma már egyre többen elfogadják, nem gyámkodni kell a krónikus betegek, illet­ve fogyatékosok felett, ha­nem hagyni: ők maguk mondják el, mire van szüksé­gük. Ahhoz azonban, hogy a kialakulóban lévő érdekvé­delmi, érdek-képviseleti - s egyben önsegítő - csoportok valóban elérjék céljukat, még sokféle feltétel hiányzik. Pél­dául a megfelelő törvényi háttér többek között a fogya­tékos emberek jogairól. A Down Alapítvány egykori létrehozója a szellemi fogya­tékosokat említi példaként, akik sok esetben képtelenek saját érdekükben szót emel­ni, legfeljebb hozzátartozóik közvetítésével képesek „üzenni” a döntéshozóknak és a társadalomnak. A többi pedig nyersen pénzkérdés: a közös tájékoztató­­ jogi, szo­ciális stb. - szolgáltatások megszervezése, a telefonos lelki elsősegély létrehozása, az oktatás, a foglalkoztatás és a lakáshelyzet megoldása. Mindez hallatlanul fontos a betegségükkel akár évtize­dekig együtt élni kényszerülő krónikus betegek s a szellemi fogyatékosok - valamint hoz­zátartozóik - számára. S még valami. Ezek az emberek nem részvétet kérnek, s nem olyan intézeteket, ahol - akár életfogytiglan - eltűnhetnek. Nem a társadalmon kívül, ha­nem a társadalom tagjaként akarnak élni. Ehhez kérnek segítséget. •H. J. Csató Zsuzsa A szeretet betegsége Eleinte szórakozottságnak tűnik, hogy alap­szavak nem „ugranak be”, egyre gyakoribb a rövidzárlat, s később kommunikációs problé­mák is jelentkeznek. Az idősebb korban kez­dődő szellemi hanyatlás, az Alzheimer-kór visszafordíthatatlan és gyógyíthatatlan. Ma­gyarországon kétszázezerre becsülik a me­móriazavarban szenvedők számát, miközben évről évre egyre többen küzdenek ezekkel a panaszokkal. A kór kezdetén a még büszke betegek többsége visszautasítja a segítséget. Az agy azonban egyre jobban kifárad. Csökken, egy idő után pedig el is vész önellátó képességük, előfordul, hogy már a szomszédból sem talál­nak haza egyedül. Innentől kezdve családjuk­ra vannak utalva. A feledékenység általában 60-70 éves kor fölött kezdődik nőknél és fér­fiaknál egyaránt. Az állapot súlyosbodásával a betegek érzelemvilága nem sérül, egyre ér­zékenyebbé válnak, állandó törődést igényel­nek. A memóriazavart szégyenként élik meg a családok, nem szívesen fogadnak látogató­kat, a beszélgetéseknél is kerülik a témát. Az anyagiak mellett a lelkeket is felőrli az ápo­lás. A hozzátartozók többsége a számukra könnyebb utat választja: az állami elmeszo­ciális otthonok valamelyikét. A végállomás itt többnyire a teljes leépülés. Az Alzheimer­­betegek speciális kezelésével az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézeten (OP­­NI) belül működő memóriaklinika foglalko­zik. A gondoskodás itt azonban legfeljebb há­­rom hónapig tart, és néhány tucat ember problémáját oldja meg. Semmin se kell csodálkozni A betegség nem visszafordítható ugyan, de az otthoni környezet és a nyugodt családi élet megállíthatja a tünetek súlyosbodását. Az Alzheimer-betegek különösen ragaszkodnak megszokott környezetükhöz, hiszen emlé­keikből élnek. Egy új hely tökéletesen össze­zavarja őket, képzelgéseket, rohamokat, álla­potuk rohamos rosszabbodását válthatja ki. Azok a hozzátartozók azonban, akik vállalják az otthoni ápolást, magukat áldozzák fel. Hu­szonnégy órás szolgálatot teljesítenek, perc­nyi pihenés nélkül. Az otthon ápolt beteg ro­konával együtt elszigetelődik akár évekre, évtizedekre is. Az otthoni ellátást segítő, a betegek gon­dozását akár csak kis időre is átvállaló állami intézményekben nincs hely, a hasonló jellegű magánintézmények megfizethetetlenek. Pe­dig kell egy kis pihenő az állandó felügyeletet tartó rokonnak, hogy tovább tudja folytatni az ápolást. Egy idő után már nemcsak a be­teg, hanem hozzátartozója is segítségre szorul - vélekedik Bánsághiné dr. Komlósi Judit, a Feledékenyek Rokonainak Társaságának tagja. Az önsegélyező klub létrehozását egy memóriazavarokkal élő beteg felesége kez­deményezte - a Nemzeti Egészségvédelmi In­tézet pedig felkarolta az ötletet -, hogy a ha­sonló gondokkal küszködők megoszthassák egymással tapasztalataikat. Az eleinte csupán öt hozzátartozó összejövetele egy év alatt öt­venfős társasággá duzzadt. Többségük egye­dül gondoskodik szeretteiről. Nemcsak nyug­díjas feleségek vagy férjek, hanem a betegek gyermekei is, akik állásukat, sőt házasságukat kockáztatják az ápolással. Semmin se kell csodálkozni, sokat kell dicsérni, a fontos dol­gokat pedig el kell zárni - kapják az első jó ta­nácsokat a társaság új tagjai. És az aranysza­bály: mindig türelmesnek lenni. A hozzátartozók szerint amennyiben úgy fogják fel az otthoni ápolást, mint szép fel­adatot, könnyebben el tudják viselni nehézsé­geit. Ez a kór a szeretet betegsége. A beteg rendkívül igényli a szeretetet, ám viszonozza is az érzelmeket. Feszültségoldó néhány óra Bánsághiné dr. Komlósi Judit szerint leg­alább havonta egyszer kellene klubfoglalko­zást tartani. A Bálint-házban e célra biztosí­tott szoba kifejezetten barátságos. Mire lenne leginkább szükségük? A családok anyagi helyzete az otthoni ápolástól megroppan. A kezeléshez szükséges Nootropist a háziorvos nem írhatja fel 90 százalékos támogatás­ra. A távolabbi stroke-központba vagy kór­házba kell utaztatni a beteget, ha árkedvez­ményes receptet akarnak. Ellenkező esetben a teljes árat, dobozonként 1900 forintot kell kifizetni. Sokszor a családtagok is lelki segítségre szorulnak, különösen azok, akik egyedül ápolják szerettjüket. Előadásokat tartanak számukra a klubban, de a legnagyobb segít­ség egy kis szünet lenne. Éppen ezért egy napközi otthon létrehozását tervezik, ahol szakemberek gondoskodnának a betegekről, hogy hozzátartozóik időnként legalább né­hány órára kiléphessenek a folyamatos ké­szültségből. A napközi fenntartása azonban igen költséges, számítások szerint elérheti akár az évi 12 millió forintot is. A társaságnak viszont semmi vagyona nincs.­­ A családtagok havonta legfeljebb tízezer forintot tudnak elkülöníteni rövid idejű he­lyettesítésükre. Nem ingyen szeretnénk tehát helyiséghez jutni, de a piaci helyiségbérleti dí­jakat nem tudjuk kifizetni - utal a többnyire nyugdíjas családtagok helyzetére Bánsághiné dr. Komlósi Judit. A XIV. kerületben például hiába próbáltak kibérelni egy megüresedett óvodát. Az önkormányzatokat kellene meg­győzni, az ellátásban kifáradt hozzátartozók azonban lobbyzásra már nem mozgósíthatók. Hiányoznak a szakértők is, pedig a pályázato­kon profi civilszervezetekkel kell versenyezni. Némi reményt ad az az ígéret, amelyet a Belső-Erzsébetvárosi Gondozási Központtól kaptak. E hónaptól minden péntek délután a kiürült épületet a társaság rendelkezésére bo­csátják. A betegekről a Memória Alapítvány munkatársai gondoskodnak. A referencia jel­legű otthon talán meggyőzőbben hat az ön­­kormányzatokra, mint a szavak. • Haszán Zoltán Kis emberek nagy tervekkel A kis emberek sem szőnek nagyobb terveket, mint száz­­hatvan-száznyolcvan centimé­ter magas társaik, mégis elő­nyösebb helyzetben vannak: közelebbről szemlélhetik a földi dolgokat, s a kudarc is kisebb bukással jár. Dávidok. Ők azok, akik - maguktól - általában száztíz­­százhúsz centiméteresre ké­pesek megnőni, s akiket szak­nyelven achondroplasiások­­nak neveznek. Cirkuszi pro­dukciókból, filmekből régóta jól ismerjük őket, a kicsit nagy fejű, rövid végtagú emberké­ket. Azt viszont, hogy miért tréfálta meg őket a természet, a kromoszómák milyen rend­ellenessége okozza betegsé­güket, csupán négy éve ismer­te fel az orvostudomány. Egy­szerűen korán megáll náluk a porcosztódás, vagyis a cson­tok növekedése idő előtt be­fejeződik. Magyarországon évente 6- 8 achondroplasiás gyermek születik - mondja dr. Kovácsy Aladár, a Dávid Achondrop­lasiások Társaságának alelnö­­ke. Mivel az összlakossághoz viszonyítva a Dávidok nincse­nek sokan, nem is tudnak egy­másról. Ezért nagy szükség volt egy főként egészségügyi érdekvédelemre specializáló­dott egyesület létrehozására. Az alig egy éve alakult Dávid Társaság legnagyobb problé­mája még mindig az, hogy - a személyiségi jogok érvényesí­tése miatt - csak a NEVI-n keresztül tudnak kapcsolatot teremteni az érintettekkel. A társaság célja egyetlen hosszú mondatban megfogal­mazható: szolgálja és képvise­li az achondroplasiás rendel­lenességgel született gyerme­kek, családjaik és felnőttek érdekeit, valamint a tagok számára egészségügyi ellátást, pszichológiai, oktatási, szo­ciális tanácsadást, sportolási lehetőséget és egyéb, életmi­nőséget javító tevékenységet folytat. Kovácsy Aladár szülész­nőgyógyászként tisztában van a Dávid Társaság fontosságá­val. Az achondroplasia ma már magzati korban felismer­hető, ezért a doktor igen hatá­rozottan jelenti ki: szűréssel meg kell szüntetni annak lehe­tőségét, hogy ilyen gyerekek szülessenek. Rövidebb távon is gondolkodva, a társaság egészségügyi adatbankot mű­ködtet, s valamennyi listára került gyereket a Gyermekkli­nika kiválasztott orvosa látja el. Erre azért van szükség, mert 10-12 achondroplasiás apróság kivizsgálása, gyógy­kezelése után már megfigyel­hetők a tipikus betegségek, ennélfogva már a prevención is el lehet gondolkodni. Mivel a felnőtt Dávidok is tipikus betegségekben szen­vednek (ilyen például az elhí­zás), őket a Sportkórházba küldi a társaság. Ma már kor­rekciós műtétekre is lehetőség nyílik, mint Kovácsy doktor meséli, egy kislány végtagjait például - ugyan még az egyko­ri Szovjetunióban - hosszas és kínkeservesnyújtó műtétekkel 30 centiméterrel meghosszab­bították. Az ilyenfajta beavat­kozások súlyos etikai kérdése­ket vetnek fel, amelyekkel kapcsolatban a társaság nem foglal állást, csupán a lehető­ségeket tárja fel. Akár ilyen dolgokról, de legfőképpen mindennapjaik­ról beszélgetnek a társaság tagjai, mikor kéthavonta vala­melyikük lakásán összejön­nek. Jelenleg húsz bejegyzett felnőtt tagot számlál a Dávid Társaság, amely azonban nincs kórhoz vagy betegség­hez kötve, bárki családtagjá­val, gyermekével jelentkez­het. A Dávidok nemrégiben félmillió forint egyszeri támo­gatást kaptak a Népjóléti Mi­nisztériumtól. Ebből a pénz­ből őszre nagyszabású össze­jövetelt terveznek, hogy tár­saságukat mind többen meg­ismerjék, s egyúttal új tagokat toborozzanak. (A Dávid Achondroplasiá­­sok Társaságának telefonszá­ma: 3930-300, Kovácsy Ala­dár.) • Dusza Erika Az ember minden körülmények között teljes életre vágyik. Otthonra, munkára, barátokra, családra. A képen lát­ható édesanyának sikerült - legalábbis az utóbbi. Repül a hinta s felhőtlen a kacagás fotó mh archiv Ma már mindenkinek jár a dializálás A hagyományos fogyatékosokat tömö­rítő szervezeteket leszámítva a Vesebe­tegek Egyesületeinek Országos Szö­vetsége az elsők között alakult meg az országban a rendszerváltás hajnalán. A ma már 2500 tagot számláló szövet­ség immár tíz éve igyekszik vesebeteg­ségben szenvedő honfitársaink érdek­­védelmét ellátni. Elnökükkel, Ádám Auréllal az elmúlt évek sikereiről és kudarcairól váltottunk szót • Érdekvédelmi szervezetük megszüle­tése előtt a vesebetegek igencsak mos­toha körülmények között éltek. Az or­szág dialíziskapacitása jó, ha a keze­lésre szoruló betegek tíz százalékát tet­te ki, de hasonló elmaradás volt ta­pasztalható a transzplantáció terüle­tén is. Mi változott az elmúlt tíz év alatt? Egy évtizede a műveseállomások a diagnosztizált eseteknek csupán a töre­dékét tudták ellátni. A művesekezeltek száma háromszáz, négyszáz körül moz­gott, holott az igény már annak idején is háromezer körüli volt. Ez gyakorlati­lag azt jelentette, hogy kezelés hiányá­ban emberek haltak meg. Akkoriban egy bizottság döntött arról, ki kerülhet dialízisre, s ki nem. Vagyis az ellátás jo­gosultságát nem a rászorultság elve, ha­nem a szűk kapacitás határozta meg. Ugyanakkor a transzplantáltak száma is igen alacsony volt, alig érte el az ötve­­net, holott az igények ezt már abban az időben is jócskán meghaladták. Össze­hasonlításképpen: manapság évente több mint kétszázan jutnak új veséhez. Egyesületünk tulajdonképpen azért alakult meg, hogy minden lehetséges fórumon szorgalmazza ennek a tart­hatatlan állapotnak a megszüntetését. Törekvéseinket jórészt siker koronáz­ta. Ma már a rászorulók mindegyike, tehát mind a háromezer dialízisre szo­ruló megkapja a kezelést. A szervezet másik deklarált célja a betegek életmi­nőségének javítása volt. Ha valakinek nem működik a veséje, annak heti há­rom alkalommal dialíziskezelésre kell járnia, ennek megfelelően többségük kiesik a munkából, sőt a betegek jelen­tős részét leszázalékolják. A kezelés ál­talában nem tudja tökéletesen helyet­tesíteni egy jól működő vese minden funkcióját, ezért a betegek közérzete rosszabb, fizikai teljesítőképességük pedig gyengébb az átlagosnál. Tájékoz­tató anyagainkban igyekszünk tanácso­kat adni a megváltozott életmóddal kapcsolatban: mit ehet a beteg, vagy éppen mit szükséges csinálnia ahhoz, hogy aktivitását ilyen körülmények kö­zött is megőrizze. Rendszeresen üdülé­seket szervezünk, hogy a kezeltek ki­mozdulhassanak helyhez kötött állapo­tukból. Ez azért nehéz, mert pihenés közben sem maradhat el a kezelés, te­hát a közelben mindenképp lennie kell egy dialízisállomásnak. • A magántőke az egészségügyi ellátás területén elsőként a művesekezelésben jelent meg. Milyen előnyökkel és mi­lyen hátrányokkal járt a „maszek” vi­lág megjelenése egy olyan területen, amelyet évtizedekig az állam tartott kizárólagosan a kezében? A Rolitron tulajdonképpen a saját sza­kállára építette fel első műveseállomá­­sát a rendszerváltás hajnalán. Szakmai oldalról a kezdeményezést ugyanakkor maximálisan támogatta a Magyar Nef­­rológiai Társaság, és egyesületünk is azonnal a kezdeményezés mellé állt. A szaktárca is teljes mellszélességgel támogatta az elképzelést. A hivatalok oldaláról tehát zöld utat kapott a vállal­kozás, amely nagyon hamar be is vál­totta a hozzá fűzött reményeket. Kide­rült, hogy ez privát alapon kitűnően működik. Ma a magyarországi dialízis­állomások kilencvenkilenc százaléka magánkézben van. A finanszírozást ak­kor még egyedülálló módon oldották meg: eseti térítést vezettek be, vagyis meghatározták, hogy egy-egy kezelé­sért mennyi pénzt kap a fenntartó. Per­sze azért a profitérdek is tetten érhető. Előfordul például, hogy nem kapacitál­ják eléggé a betegeket, jelentkezzenek veseátültetésre. A transzplantált em­ber ugyanis a dializálók számára elvész mint beteg. A rászorulókat ezért mi tá­jékoztatjuk arról, hogy joga van felke­rülni az új vesére váró betegek listájára. Hasonlóan pénzkérdés a kezelésnél használt filter újrafelhasználása is. Mi­vel ez a dializálás legdrágább eleme, anyagilag kifizetődőbb a szűrőt újra­hasznosítani. Ezzel kapcsolatban elér­tük, hogy csak annál a betegnél alkal­mazzák, aki ehhez írásban hozzájárul. Mivel a vesebetegek kezelése, majd ha­zafuvarozása úgynevezett programo­zott szállítás, ezen a területen létrejö­hettek privát vállalkozások. Az érvé­nyes rendelet szerint ugyanakkor csak olyan magántulajdonú betegszállítóval köthet az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) szerződést, amelyiknek az Országos Mentőszolgálattal együtt­működési szerződése van. Ez azonban számunkra hátrányos volt, hiszen fel­borította az évek során kialakult gya­korlatot. Szervezetünk ígéretet kapott a Népjóléti Minisztériumtól, hogy ese­tünkben felülvizsgálják a szabály alkal­mazását. • Eddig lényegében csak sikerekről hallottunk. Mondana néhányat azok közül a kezdeményezéseik közül, amelyek kudarcba fulladtak? Annak idején a vesebetegek - mivel a veseelégtelenséghez egy csomó moz­gásszervi elváltozás is társul - kaphat­tak közlekedési hozzájárulást. Ezt né­hány éve egy tollvonással megszüntet­ték. A döntés megmásításáért, az ere­deti állapot visszaállításáért azóta is hiába küzdünk. Változatlanul rende­zetlen a külföldre utazó vesebetegek külhoni kezelésének elszámolása is. • Szarvas György Ádám Aurél Egészségkárosodott emberek érdekvédő szervezetei Alkoholizmus Ellenes Klubok Országos Szövetsége Névtelen Alkoholisták (Anonym Alkoholist) Alzheimer-kór (Feledékenyek Rokonainak Társasága) Memória Alapítvány Asztmás Betegek Országos Szövetsége (ABOSZ) Híd az Agysérülltekért Egyesület (A felnőttkori agysérü­ltekért) Alapítvány a Lelki Sérült Gyermekekért Aud­sták Érdekvédelmi Egyesülete (Az autisták szervezetei külön) Belszervi Betegek és Rokkantak Oszágos Egy­esülete Beteg Koraszülöttekért (Peter Cemy) Alapítvány Cseppkő, Látássérültek Országai Egyesülete Magyar Cukorbetegek Oszágos Szövetsége (MACOSZ) Napraforgó Egyesület (A depresszióval és szorongással élőkért) Diabeteses Gyermekek és Ifjak Országos Szövetsége (DIGYIOSZ) Down Egyesület Drog-Stop Egyesület Dyslexia Egyesület (Védőszárny Szövetség) Magyar Epilepsziával Élők Szervezete ÉGISZ a Lelki Betegek Családi Egyesülete Lélekhang Egyesület (pszichiátriai önsegítő közösség) Értelmi Fogyatékosok Oszágos Érdekvédelmi Egyesülete (ÉFOÉSZ) „KIÚT" Pszichiátriai önsegítő Egyesület Halmozottan Sérültek Szülő Szövetsége Liszt Érzékenyek Egyesülete Laktóz Érzékenyek Tanúsága Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége LÁNC (Az Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége) Magyar Allergiás Gyermekekért Alapítvány Magyar Májbeteg Gyermekekért Alapítvány Magyar Rákellenes Liga Magyar Szív Egyesület MATRIX (Szenvedélybetegek Hozzátartozóinak Egyesülete) Mozdulat Alapítvány (Az izomsorvadásos gyermekekért) Névtelen Családok önsegítő csoportja­­ Névtelen Szerencsejátékosok Csoportja Magyar ILCO Szövetség Magyar Psoriasisos Betege Egyesülete (psoriasisapikkelysömör) Megváltozott Munkaképességűek Országos Egyesülete Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége MOBILIS Alapítvány (Az izomsorvadásos betegekért) Magyar SM Tanaság Magyar Táplálékallergia Munkaközösség Egyesülete MucopoUszacharidosis Tanaság Myasthenia gravis Egy­esület Osteoporosis Társaság PLUSZ HIV Pozitívokat és AIDS betegek Segélyező Egyesület POSITIV Magartartásproblémás Gyerekek Szüleinek Egyesülete PTO (Post Traumás Osteomyotis) Szekció (MEOSZ) Rákbetegek Onzágos Szövetsége Reumás Gyermekekért Alapítvány Siketek­­ Vakok Onzágos Egyesülete Spina Blilda Tanaság STROKE Alapítvány Szembetegek Onzágos Egyesülete Szülők a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány Vakok és Gyengénlátók Onzágos Szövetsége Vesebetegek Onzágos Szövetsége Bechterew Egyesület Lupus Egyesület Kézenfogva Alapítvány a Fogyatékosokért Demoszthenész (Beszédhibások és Segítőik Onzágos Érdekvédelmi Egyesülete) Énzükületes betegek Egyesülete Végtaghiányos gyermekekért Alapítvány PKU. Phenil Keton Urea Egyesület CF (Osztás fibrózis, mucoviscidosis) Egyesület Down Alapítvány Vírus Alapítvány a látássérültekért Hemof­ia Egyesület Rett Syndroma Alapítvány Dávid Egyesület (Kis Emberek Társasága) Hasadék Centrum Alapítvány Égett Gyermekek Javára Alapítvány Upid Klub Egyesület GAUCHER kór (Immunhiányos gyermekekért Alapítvány) Gyermekkori Agydaganat Alapítvány Az oldalt szerkesztette Horváth Judit

Next