Vesevilág, 1990 (3. évfolyam, 1-8. szám)
1990-02-01 / 1. szám
így élünk mi Munkánkat nagyrészt meghatározza az a tény, hogy Magyarországon az elégtelenül működő vesével élő emberek nincsenek megfelelően ellátva. Ennek rendeljük alá tevékenységünket, leszámítva egy-egy kirándulást, farsangi, illetve egyéb összejövetelt. A politikai élet változásai ,nálunk is éreztették hatásukat: országos küldöttgyűlésünket három részletben tudtuk csak megtartani . 1.. Legjelentősebb feladat számunkra, hogy a vesebetegek komplex ellátását minél teljesebben és minél rövidebb idő alatt biztosítsuk. Ennek érdekében először a szociális- és egészségügyi miniszteraszszonnyal tárgyaltunk, majd nyílt levéllel fordultunk az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának elnökéhez, s végül petícióval az Országgyűlés elnökéhez . Ez utóbbi hatására két esetben állítottunk össze anyagot, s személyesen is részt vettünk az Egészségügyi Bizottság ülésén. Ez ahhoz segítséget jelentett, hogy a TV, rádió és országos lapok jobban felfigyeljenek ránk, s az ország lakossága hallott ismét rólunk. A baj csupán az, hogy ennél több eredmény nem is született! 2. 1988. decemberében - részben a mi kezdeményezésünkre -létrejött az Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Országos Érdekvédelmi Tanácsa, s 1989. végén ez a szervezet Szövetséggé (Összefogás Szövetség) alakult. Munkájában aktívan részt vállalunk. 3. Csatlakoztunk a hozzánk hasonlóan vesebetegeket tömörítő egyesületek európai szövetségéhez, a CEAPIR-hoz. Ezzel a lépéssel bizonyos áttekintésünk van a nyugati országok szervezeteire. Tagdíjunkat -márkában - egyik szponzorunk fizette. Tárgyalásokat folytattunk a SZEM-mel, az Országos Haematológiai és Vértranszfúziós Intézettel, az OTB-vel és a CILAG Gyógyszergyár képviselőivel; feltehetően részünk van abban hogy 1989-ben 35, '90-ben 120 társunk kapja az Erythropoetin nevű hormoninjekciót. Rendszeres alkalmazásával szükségtelenné válik a rendszeres vértranszfúziók adása (fontos tudni, hogy kb. 300 beteg kap 2-3-4 hetenként vért s másik 300 fő 2-3-4 hónaponként!!) Akciónkat eszerint még folytatunk kell. 5. Az OT8-vel rendszeres kapcsolatot tartottunk annak ügyében, hogy a vesebetegek térítésmentesen kapjanak gyógyszert. A közeljövőben várhatóan elérjük ezt az eredményt. 6. Az Országos Mentőszolgálattal szintén tárgyalásokat folytattunk a rugalmasabb és gazdaságosabb betegszállítás érdekében. A vesebetegek azon részére, akik gyengébb kondícióban vannak, vagy a kezelési állomástól távolabb (esetleg 80-100 kmre) laknak, szükséges a heti háromszori kezeléshez az oda, illetve visszaszállítás. Bizonyíthatóan olcsóbb, gyorsabb, s így "emberszabásúbb" a taxi-, illetve mikrobusz-szállítás, s ezeket kiharcolnunk mégsem sikerült. Az OTB-nek ez érdeke lenne, ha a szállítást is ő finanszírozná. Amíg nincs egy kézben a betegszállítás és betegellátás, erre semmi esélyünk! A SZEM-től két év alatt nem kaptuk meg a dializáltak országos létszámát, így fölmértük. A gondozottak számát a szűrés országos bevezetése előtt lehetetlen megállapítani, sokan nem is tudnak bajukról, ugyanis a kezdeti panaszok elhanyagolhatóak. 8. Rendszeres kapcsolatot tartunk vezető orvosainkkal, megkerestük és segítségét kértük az Orvosi Kamarának, s a Magyar Nefrológiai Társaságnak. Reméljük, a túlzottan enyhe együttműködés előbb-utóbb erősödni fog. Indítottunk "Magyar Vesebetegekért" és "Vesevilág" alapítványainkat. Ahhoz, hogy számláinkon jelentős összegek legyenek, megfelelő befektetéssel, megfelelő propagandát kellene kifejtenünk. Miből?! Ki?! Ezek egymásból következő kérdések - válaszként nem elegendő néhány megszállott betegtárs, állapotából következően -változó intenzitású közreműködése! Az első hivatott anyagiakat gyűjteni ellátásunk jobbítása érdekében, a másik saját folyóiratunk további kiadását lehetővé tenni. 10. "Magyar Vesebetegekért" alapítványunk javára finn és magyar népi énekegyüttes (Magyar Vesealapítvány kezdeményezésére), valamint Dinnyés József ajánlottak jótékony célú hangversenyt. Megkezdtük intenzív előkészületeit egy 1990. elején tartandó nagyszabású jótékony célú előadásnak. Második évfolyamának számait jelentettük meg Vesevilág című folyóiratunknak. 12. Több helyi csoportunk rendezett széleskörű, s jelentős eredményt hozó adománygyűjtést abból a célból, hogy segítse, vagy egyes helyeken megteremtse alapjait egy helybeli művesekezelő állomás létesítésének. 13. Szakmai jellegű előadásokat szerveztünk, amelyeken részt vettek betegtársak, orvosok, nővérek, aktív és leendő szakemberek. Mások által szervezett, hasonló jellegű előadásokon megjelentünk. 14. A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége elnökének kezdeményezésére több szervezettel együtt részt vettünk néhány akcióban. Ezek célja a betegeket tömörítő szervezetek közös fellépése, gyógyításunk, mindennapos gondjaink megoldása, jogaink védelme, anyagi létünk (személyes és szervezeti) biztosítása érdekében. 15. Kapcsolat a Máltai Lovagrenddel. (folytatás a A.oldalon)