Vesevilág, 1991 (4. évfolyam, 1-7. szám)

1991-04-01 / 1. szám

Miért alakultunk? A VORE létrejöttével nagy űrt töltött be; ezt iga­zolja a számtalan probléma, amelyek ellátásunk és mindennapi életünk során felmerülnek. Legna­gyobb súlyuk természetesen az ellátásunkhoz köz­vetlenül kapcsolódó feladatoknak van. Mielőbb el kell jutnunk arra a szintre, amikor az éves munka­tervben már értelmetlennek, vagyis: megoldottnak nevezhetők a következők: 1. / Szűrés bevezetése hazánk összlakosságára, min­den rászorulót gondozásba kellene venni. 2. / A művesekezelés megkezdése az optimális idő­pontban, kezelés beteghez igazított formájának igény­­bevétele, az orvostudomány és az orvosi műszertechni­ka által lehetővé tett legjobb minőségben. 3. / Veseátültetés, rövid várakozási idő után. 4. / Magas színvonalú transzplantációs utógondo­zás. A felsoroltak közül időrendben először az életmentő dialíziskezelést kell minden rászorulónak lehetővé tenni és jelentősen növelni az átültetések számát, javítani az utógondozás színvonalát. A szűrés általánossá tétele sajnos csak ezek után következhet: szörnyű leírni, de az egészségügyi kormányzat nem tudna mit kezdeni jelen pillanatban az előkerülő új betegekkel, nincs kapacitás az ellátásukra. A VOKE-nak - társadalmi szervezet lé­vén - nincs lehetősége az ellátást befolyásolni, érde­künkben tárgyalni annál inkább. Közvetlen munkakap­csolatot építettünk ki a Szociális-, és Egészségügyi Mi­nisztériummal, majd a Népjóléti Minisztériummal. Műkö­désünk első két évében több esetben kezdeményeztünk tárgyalást a SZEM legfelsőbb vezetőivel annak érdeké­ben, hogy megoldást keressünk a művesekezelés és ve­seátültetés mennyiségi és minőségi növelésére. Átütő eredményeket - elsősorban az anyagiak hiánya miatt - nem érhettünk el, helyzetünk azonban érezhetően javult. Működésünk három éve alatt a dializáltak száma 600-ról 850-re nőtt. Lehetetlen megállapítani, hogy a növeke­désben az egyesületnek milyen szerepe volt és milyen más hatások érvényesültek. Segíts magadon... A ma érvényben lévő rendelkezések szerint az Orszá­gos Társadalombiztosítási Főigazgatóság (OTF) bárki­nek fizeti a kezelés költségeit, aki megfelelő szakmai színvonalon művese kezelést végez. Mi magunk is igyek­szünk belföldi és külföldi vállalkozókkal kapcsolatot te­remteni annak érdekében, hogy minél magasabb legyen a művesekezelő kapacitás. Szeretném kiemelni név sze­rint két betegtársunkat, akik vállalják a kockázatot és csatározást a hivatalos szervekkel azért, hogy létrehoz­zanak egy-egy műveseállomást. Oláh Károly Debrecen­ben ügyködik, Beer Gábor Budapesten hozott létre nagyrészt betegtársakból egy kisszövetkezetet, a Neph­­rocentrumot. Egyikük dolga sem egyszerű, de velük együtt bízunk abban, hogy mielőbb fogadhatnak bete­geket műveseállomásukon. Az országban sok művese­kezelő egység jött létre az utóbbi három évben. Anyagi helyzetünk nehéz, így sok esetben széles körű társada­lmi adakozást kellett megszervezni annak érdekében, hogy a pénz rendelkezésre álljon. Ebben a munkában az egyesületünk helyi szervezeteinek vezetősége és tag­sága nagy aktivitással vállalt részt. Példaként említem Kaposvárt, Egert, Tatabányát és Salgótarjánt. A vírus ellen két évvel ezelőtt vetettük fel a hepatitis elleni védőol­tás bevezetését, minden dializált betegre. A Soros Ala­pítványnál megnyertünk egy pályázatot, miszerint az ala­pítvány biztosította volna abban az évben az új betegek részére a védőoltás kemény valutáját. A forint fedezetet a SZEM-nek kellett volna kifizetnie. Nekünk kellett volna döntenünk, ellátásunk melyik területéről vegyék el ezt a pénzt... Ezt a védőoltást azóta sem kapjuk, a szövetsé­gé a feladat, hogy kiharcolja. Beszámoló a Vesebetegek Országos Egyesülete működéséről megalakulásától megszűnéséig, azaz szövetséggé alakulásáig (1987. december 13. - 1990. december 31.) A Vesebetegek Országos Egyesülete január 27-re hirdette meg a küldöttgyűlését. Az eseményt a III. kerüle­ti vöröskereszt székházban rendezték, ahol a résztvevők zsúfolásig megtöltötték a termet. Jöttek az or­szág minden tájáról. Érthető, hiszen nagy volt a tét. Átalakul-e az egyesület szövetséggé? Az írásbeli anyagot előre megküldték a helyi szervezeteknek, hogy legyen idejük áttanulmányozni. Az egésznapos program eredménye: a küldöttgyűlés meghallgatta az elnökség rövid szóbeli kiegészítését, valamint az el­lenőrző bizottságét. Megszüntették a VOKE-t, majd létrehozták a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetségét. Megvitatták az alapszabály tervezetet, majd módosításokkal elfogadták, új tisztségviselőket választottak, a tavaly szeptemberi munkatervet megerősítették.Ennyi a nap krónikája, amely évekre előre kijelölte az utat.

Next