Vesevilág, 1991 (4. évfolyam, 1-7. szám)
1991-04-01 / 1. szám
Miért alakultunk? A VORE létrejöttével nagy űrt töltött be; ezt igazolja a számtalan probléma, amelyek ellátásunk és mindennapi életünk során felmerülnek. Legnagyobb súlyuk természetesen az ellátásunkhoz közvetlenül kapcsolódó feladatoknak van. Mielőbb el kell jutnunk arra a szintre, amikor az éves munkatervben már értelmetlennek, vagyis: megoldottnak nevezhetők a következők: 1. / Szűrés bevezetése hazánk összlakosságára, minden rászorulót gondozásba kellene venni. 2. / A művesekezelés megkezdése az optimális időpontban, kezelés beteghez igazított formájának igénybevétele, az orvostudomány és az orvosi műszertechnika által lehetővé tett legjobb minőségben. 3. / Veseátültetés, rövid várakozási idő után. 4. / Magas színvonalú transzplantációs utógondozás. A felsoroltak közül időrendben először az életmentő dialíziskezelést kell minden rászorulónak lehetővé tenni és jelentősen növelni az átültetések számát, javítani az utógondozás színvonalát. A szűrés általánossá tétele sajnos csak ezek után következhet: szörnyű leírni, de az egészségügyi kormányzat nem tudna mit kezdeni jelen pillanatban az előkerülő új betegekkel, nincs kapacitás az ellátásukra. A VOKE-nak - társadalmi szervezet lévén - nincs lehetősége az ellátást befolyásolni, érdekünkben tárgyalni annál inkább. Közvetlen munkakapcsolatot építettünk ki a Szociális-, és Egészségügyi Minisztériummal, majd a Népjóléti Minisztériummal. Működésünk első két évében több esetben kezdeményeztünk tárgyalást a SZEM legfelsőbb vezetőivel annak érdekében, hogy megoldást keressünk a művesekezelés és veseátültetés mennyiségi és minőségi növelésére. Átütő eredményeket - elsősorban az anyagiak hiánya miatt - nem érhettünk el, helyzetünk azonban érezhetően javult. Működésünk három éve alatt a dializáltak száma 600-ról 850-re nőtt. Lehetetlen megállapítani, hogy a növekedésben az egyesületnek milyen szerepe volt és milyen más hatások érvényesültek. Segíts magadon... A ma érvényben lévő rendelkezések szerint az Országos Társadalombiztosítási Főigazgatóság (OTF) bárkinek fizeti a kezelés költségeit, aki megfelelő szakmai színvonalon művese kezelést végez. Mi magunk is igyekszünk belföldi és külföldi vállalkozókkal kapcsolatot teremteni annak érdekében, hogy minél magasabb legyen a művesekezelő kapacitás. Szeretném kiemelni név szerint két betegtársunkat, akik vállalják a kockázatot és csatározást a hivatalos szervekkel azért, hogy létrehozzanak egy-egy műveseállomást. Oláh Károly Debrecenben ügyködik, Beer Gábor Budapesten hozott létre nagyrészt betegtársakból egy kisszövetkezetet, a Nephrocentrumot. Egyikük dolga sem egyszerű, de velük együtt bízunk abban, hogy mielőbb fogadhatnak betegeket műveseállomásukon. Az országban sok művesekezelő egység jött létre az utóbbi három évben. Anyagi helyzetünk nehéz, így sok esetben széles körű társadalmi adakozást kellett megszervezni annak érdekében, hogy a pénz rendelkezésre álljon. Ebben a munkában az egyesületünk helyi szervezeteinek vezetősége és tagsága nagy aktivitással vállalt részt. Példaként említem Kaposvárt, Egert, Tatabányát és Salgótarjánt. A vírus ellen két évvel ezelőtt vetettük fel a hepatitis elleni védőoltás bevezetését, minden dializált betegre. A Soros Alapítványnál megnyertünk egy pályázatot, miszerint az alapítvány biztosította volna abban az évben az új betegek részére a védőoltás kemény valutáját. A forint fedezetet a SZEM-nek kellett volna kifizetnie. Nekünk kellett volna döntenünk, ellátásunk melyik területéről vegyék el ezt a pénzt... Ezt a védőoltást azóta sem kapjuk, a szövetségé a feladat, hogy kiharcolja. Beszámoló a Vesebetegek Országos Egyesülete működéséről megalakulásától megszűnéséig, azaz szövetséggé alakulásáig (1987. december 13. - 1990. december 31.) A Vesebetegek Országos Egyesülete január 27-re hirdette meg a küldöttgyűlését. Az eseményt a III. kerületi vöröskereszt székházban rendezték, ahol a résztvevők zsúfolásig megtöltötték a termet. Jöttek az ország minden tájáról. Érthető, hiszen nagy volt a tét. Átalakul-e az egyesület szövetséggé? Az írásbeli anyagot előre megküldték a helyi szervezeteknek, hogy legyen idejük áttanulmányozni. Az egésznapos program eredménye: a küldöttgyűlés meghallgatta az elnökség rövid szóbeli kiegészítését, valamint az ellenőrző bizottságét. Megszüntették a VOKE-t, majd létrehozták a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetségét. Megvitatták az alapszabály tervezetet, majd módosításokkal elfogadták, új tisztségviselőket választottak, a tavaly szeptemberi munkatervet megerősítették.Ennyi a nap krónikája, amely évekre előre kijelölte az utat.