Vesevilág, 2004 (17. évfolyam, 1-5. szám)
2004-02-01 / 1. szám
Évkezdet, jelentős változások Két, a betegek szempontjából jelentős szervezet kezdte meg működését az év kezdetén: a transzplantációs várólista bizottságok és az ellátottjogi alapítvány. A decemberben elfogadott, az egészségügyi, szociális és családügyi miniszter 61/2003. (122 MK) EszCsM rendelete a kizárólag előzetes betegbesorolás (várólista) alapján nyújtható egészségügyi ellátásokról remélhetőleg egy igen hosszú küzdelem végére tesz pontot. A rendelet szabályozza a várólistára kerülés lehetőségeit, módját, az ideiglenes vagy végleges törlés eljárásait, az ezekhez kapcsolódó jogorvoslati lehetőségeket. Szigorú előírásokat tartalmaz a kiválasztás objektív megvalósíthatóságára. Egyértelműen fogalmaz: A transzplantációs várólistán a sorrendiség kialakításában, az arról való kiválasztásban a betegek között csak szakmai szempontok alapján lehet különbséget tenni. A rendelet alapján létrejött a Nemzeti Vesetranszplantációs Bizottság, amely a kizárólag előzetes betegbesorolás (várólista) alapján nyújtható vese, valamint kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációk folyamatának az egészségügyi törvény és végrehajtási rendeleteinek alapján történő szabályozására és ellenőrzésére létrehozott szervezet. Feladatait részben a már szintén megalakult Regionális Vesetranszplantációs Bizottságokon keresztül látja el. A Nemzeti Vesetranszplantációs Bizottság tagjai a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetségének és a Magyar Szervátültetettek Szövetségének egy-egy delegáltja is. Ez a nyilvánosság fegyverével felvértezve igen komoly lehetőséget biztosít számunkra a vese, valamint kombinált vese- és hasnyálmirigy beültetések szakmai szabályainak meghatározása, a szakmai szabályok betartásának és az országos várólista átláthatóságának ellenőrzése terén. Szintén januárban kezdte meg tevékenységét a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány, amely a betegjogi képviselői rendszer mellett létrehozza az ellátottjogi és gyermekvédelmi képviseleti rendszert is. A betegjogi képviselő ellátja az alapba járóbeteg szak- és a fekvőbeteg ellátásban részesülők jogainak védelmét, az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény alapján. Az ellátottjogi képviselő az alapellátási szolgáltatásban részesülő, illetve a szakosított ellátást igénybevevők jogainak védelméhez nyújt segítséget, a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény rendelkezései alapján. A gyermekjogi képviselő ellátja gyermekvédelmi gondoskodásban részesülő gyermek védelmét, segíti a gyermeket jogai megismerésében és érvényesítésében, a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. törvény rendelkezései szerint. Joggal vetődik fel a kérdés, hogy milyen változást hoz a betegjogi képviseletre a rendszer módosítása. Eddig az ÁNTSZ keretében működtek, onnan kapták jövedelmüket, de irányításukat a Betegjogi Koordinátori Tanács látta el. Az ÁNTSZ az esetek döntő többségében nem is szólt bele tevékenységükbe. Ez a szervezet azonban idegen test volt a hivatal működésében, így az irányító tanácson kívül nem is küzdött senki a betegjogi képviselők oktatásáért, továbbképzéséért, jobb munkafeltétekért, a megfelelő jövedelemért. A betegjogi képviselők száma lassan csökkenni kezdett. Ebben várható változás. Már van a rendszernek gazdája, aki mindezeket lényegesen nagyobb hatékonysággal, a költségvetés által biztosított nagyobb anyagi háttérrel fogja képviselni. A kuratórium elnöke Csehák Judit, aki ígérete szerint minden követ megmozgat az Alapítvány és ezzel a betegek, szociálisan rászorultak és a gyerekek érdekeinek érdekében. Örömmel nyugtázom, hogy Szövetségünk a kuratóriumban is képviseletet kapott. Bízom benne, hogy a két szervezet munkájának eredménye mindenki számára hamarosan látható és tapintható lesz. Ádám Aurél Néhány kérdés az eritropoetinről • Mi az eritropoetin, és kik kaphatják? - kérdeztük dr. Szöllősy Gyulától, a Péterfy Kórház Nephrologiai Centrumának osztályvezető főorvosától. - A ’90-es évek eleje óta hazánkban is elérhető dialízisre szoruló vesebetegek számára az ERITROPOETIN (EPO), az a hormon, ami egészséges emberek veséjében termelődve a vérképzést biztosíta. 1999 óta nemcsak dializált, hanem dialízis kezelés előtti stádiumban lévő, már vérszegény betegek számára is finanszírozza a társadalombiztosító ezt az igen drága, de ma már szinte nélkülözhetetlen készítményt. • Milyen újabb kutatások folynak az EPO használatával kapcsolatban ?A kutatások azóta is tovább folynak, az új évezred elejére a vérszegénység korai, eritopoetinnel történő kezelésétől várható előnyök vizsgálata került a középpontba. A jelenleg folyó vizsgálatokból 2004- 2005 körül várhatóak eredmények. • Milyen vizsgálatokat végez jelenleg a ROCHE gyógyszercég? A ROCHE gyógyszercég, aki az egyik eritropoetin készítmény előállítója, jelenleg is 4 nemzetközi, sok centrumban végzett klinikai vizsgálatot végez, melyek mind a vérszegénység korai kezelésének a kardiovaszkuláris rizikó csökkentésére gyakorolt hatására irányulnak. • Mi az ACORD vizsgálat? Az „ACORD” vizsgálat ezt a poblémát 3 kontinens (Európa, Ázsia, Dél-Amerika) összesen 60 Nefrológiai Centrumában diabéteszes betegeken vizsgálja. • Kik vehetnek részt a vizsgálatban ? A vizsgálatba olyan cukorbetegek kerülhetnek be, akik mérsékelt vesekárosodásuk következtében kismértékben vérszegények. Gyakran ezeket a betegeket háziorvosuk vagy diabetológus (cukorbetegséggel foglalkozó orvos) gondozza, így nem kerülnek nefrológiára. • Milyen előnyök várhatóak a vizsgálattól? - A vérszegénység korai kezelésétől az egészségi állapot, fizikai terhelhetőség, életminőség javulása várható, illetve, hogy a szív-érrendszeri betegségek kialakulásának kockázata csökken. (Folytatás a 13. oldalon.)