Vesevilág, 1989 (2. évfolyam, 1-4. szám)

1989-04-01 / 1. szám

4­ I­ A CEAPIR a Vesebetegek Egye­sületének Európai Szövetsége. A VORE országos vezetősége a közel­múltban megszavazta, hogy csatla­kozzunk ehhez a nemzetközi szerve­zethez, s küldjünk képviselőt a márciusi bécsi közgyűlésre. Termé­szetesen belépésünk csak ideiglenes, hiszen erről dönteni a küldöttgyűlés joga. A februári küldöttgyűlésen erről idő hiányában nem tudtunk szavazni, ezért májusban kerül majd sor a döntésre. Ezt kívánjuk segíteni az alábbi beszámolóval. Kérjük, aki egyetért azzal, hogy mi is a CEAPIR tagja legyünk, gon­dolkozzon azon is, s tegyen javasla­tot, hogy milyen hazai problémánk megoldásához kérjük a nemzetközi szervezet segítségét. A CEAPIR 1981-ben alakult. Je­lenleg velünk együtt 14 tagja van - mi vagyunk az elsők a szocialista or­szágok szervezetei közül, akik felvételünket kértük. Minden tage­gyesület egy-egy ország, kivételesen országrész elégtelenül működő vesé­vel élő lakosait képviseli. Minden ta­gegyesületnek egy szavazata van, függetlenül attól, hogy egy vagy két fő képviseli az adott ülésen. A tagdíj évenként és egyesületi rendes tagon­ként fél márka. Ennek fejében a nemzetközi szervezet fizeti a tagor­szágot képviselő személy úti-, étke­zési- és szállásköltségét az évenként rendezendő közgyűlésen. Bármelyik szervezet jogosult még egy főt dele­gálni - ez a gyakoribb -, de a ta­nácskozási joggal jelenlevő személy költségeit a küldő társaság fizeti. A közgyűlések nyelve angol, né­met, francia. Ez bizony lassítja a munkát, de egyben érdekessé is te­szi. Ilyen sok ország, nép hozzánk hasonló betegséggel együttélő embe­reinek alapvető problémáival megis­merkedni, bizony sok tekintetben ta­nulságos dolog. Megtudhattuk például, hogy Por­tugáliában a dializátorokat több magánklinikán a takarítószemélyzet tisztítja, készíti fel újrafelhasználás­ra. Néhány állomás harmincszor is felhasznál egy-egy kapillárist. A szervkereskedelemmel kapcsolatban elhangzott, hogy Dél-Olaszország­­ban bevált szokás, hogy hirdetés út­ján keresnek-kínálnak beültethető vesét élő donorból. Az NSZK-ban ijesztően, mintegy a felére csökkent a lakosság által elhalálozás esetén felajánlott vesék száma, amióta a kórházak, klinikák eladhatják a szerveket. A magyar faj számára szokatlan volt a szervadományozásról hallatni. Van olyan eset, hogy házastársak „segítik ki” egyik veséjükkel életük párját, de ugyanez előfordul teljesen idegenek között is. Nagy érdeklődés­sel figyeltem, melyik képviselő ho­gyan számol be az .Erytropoietin he­lyi felhasználásának mértékéről. Akad olyan ország is, ahol nagyon megnézik, ki kaphat, ki ne, de végül is általában hozzájut, akinek szüksé­ge van rá. Franciaországban például az orvosok titakoztak az ellen, hogy megkössék a kezüket, s rendelkezés­sel maximálja az állam, hány ember­nek írhatják fel rendkívül magas ára miatt. Milyen jogon meri bárki is korlátozni azt a jogukat, hogy hip­­pokrateszi esküjükhöz híven legjobb tudásuk szerint gyógyítsanak? Ennél a témánál bizony csak azt mondhattam, hogy nálunk tíz ember kapott egy-egy három hónapos kú­rát. Sajnos, a szer rendszeres alkal­mazása rendkívül magas ára miatt nem megoldott. Mindegyik tagegyesület képvise­lője vállalta, hogy levelet ír a portu­gál egészségügyi miniszternek, s til­takozik a szűrők hepatitisz- és AIDS-veszélyes újrafelhasználása el­len. Vállaltuk továbbá, hogy a rövi­desen Göteborgban sorra kerülő ET­­NA-értekezletre valamennyien küldünk egy rövid ismertetőt egye­sületünkről, s elküldjük az emblémá­kat is. Végezetül egy kedves emlék, amely a kezdeti perceket idézi. En­gem, aki a VOKE képviseletében el­őször voltam jelen, König úr, a CE­APIR osztrák nemzetiségű elnöke a világnyelven elmondott üdvözlés után négy-öt mondatban magyarul is köszöntött. Ez a kedves gesztus nem­csak engem hatott meg, hanem min­den jelenlevőt. Rajtam kívül az egyes szavakat más nem értette, a lényeget annál inkább: meleg tapssal honoráltuk ezt a figyelmességet: a nemzetközi szervezet elnöke ezzel a pár kedves szóval valamennyi ma­gyar betegtársát tisztelte meg. ÁDÁM EDIT Belépünk-e a CEAPIR-ba? Beszámoló a bécsi közgyűlésről A CEAPIR programja: 1. Minden vesebetegnek kezelésben kell részesülnie korától és egészségi állapotától függetlenül. 2. Miután a beteg megfelelő tájékoztatást kapott a lehetséges kezelési módokról, joga legyen kiválasztani a neki leginkább megfelelőt. 3. A transzplantációk számának növelését lehetővé kell tenni a beülte­tésre alkalmas vesék felkutatásával, azok kivételével, minél nagyobb számban. 4. A peritoneális dialíziskezelést fel kell ajánlani minden érdeklődő be­tegnek, akinek megfelel ez az ellátási forma. 5. A kezeléseknek első osztályúaknak kell lenniük. 6. A védőoltásoknak, orvosi kezeléseknek, továbbá az orvosok és a be­tegek közötti együttműködésnek biztosítaniuk kell, hogy ne legyen he­patitisz- vagy különösen AIDS-veszély. 7. Dializátorokat újra felhasználni csak a beteg beleegyezésével szabad, de soha nem pénzügyi okokból. 8. A CEAPIR-nak fel kell lépnie mindenfajta pénzhiány ellen, különö­sen a nemzetközi szervezetek igénybevételével. A veseelégtelenség keze­lésének mindenfajta költségét egy közös iroda tartja nyilván­. Ezen ke­resztül kell rendezni az ellátás költségeit, függetlenül attól, hogy a kezelés állami- vagy magánkórházban történik. Ez vonatkozik a keze­lésre bel- és külföldön egyaránt. 9. A fenacetint és a vesekárosodást okozó egyéb gyógyszereket ki kell vonni a gyógyszer-kereskedelemből, a kórházakban és a klinikákon kö­rültekintően kell használni a közfogyasztásra nem kerülő, vesére ártal­mas gyógyszereket. 10. A CEAPIR jelentessen meg különböző közhasznú információkat, például amelyek hasznosíthatók nyaralás idején, idegen nyelvterületen. 11. Emberi szerv soha nem képezheti adásvétel tárgyát.

Next