Vesevilág, 1996 (9. évfolyam, 1-6. szám)
1996-04-01 / 1. szám
kibővített elnökségi ülés A LÁNC Szövetség Váci úti irodája csaknem szűkösnek bizonyult az ország különböző részeiből érkező vendégek számára, s bizony nemcsak a fellelhető pótüléseket, hanem az előszobát is igénybe kellett venni december 10-én. Már hagyomány, hogy az év végi elnökségi ülésre nemcsak az elnökségi tagok, hanem a tagegyesületek elnökei is meghívót kapnak. S természetesen nemcsak ilyenkor, hanem mindig szívesen látott vendég bárki, akit munkánk, gondjaink, eredményeink érdekelnek. Az év végi üléseknek aktualitását adja, hogy 1987. december 13-án alakult meg a szövetség jogelődje, a Vesebetegek Országos Egyesülete. Természetes, hogy a megjelentek üdvözlése után az elnöki beszámoló egy rövid áttekintéssel kezdődött az eltelt 8 évről, a nyolc év alatt végzett munkáról. Megemlékezéssel azon társainkról, akik ezt a munkát végezték, végzik, s azokról, akik már nem lehetnek közöttünk, s akik emlékét nem engedjük elhomályosulni. A dializált vesebetegek gondjainak többsége megoldódott az eltelt évek alatt, de az egyesületek és a szövetség nincs munka nélkül. Több energiát tudunk fordítani társainkra, életkörülményeikre, azok javítására. Mindenki által ismert az ország anyagi helyzete, a megszorító pénzügyi politika szükségessége, s ennek következményei. Sok szolgáltatás, juttatás került emiatt veszélybe, ami újabb feladatok elé állított minket. Milyen területeken érezhető ezek hatása? A VOKSZ testületi állásfoglalása ismert a dializátorok többszöri felhasználásával kapcsolatban. Nem vagyunk szakemberek, nem feladatunk az egymásnak ellentmondó vélemények között kiigazodni. De azt fontosnak tartjuk, hogy az érintett betegek mindkét oldal véleményével megismerkedhessenek, s ha a regenerálás felmerül, szabadon dönthessenek. S ha már alkalmazzák, azt egyértelműen megfogalmazott szabályok, keretek között végezzék. Megszületett a Magyar Nephrológiai Társaság és az Egészségügyi Tudományos Tanács állásfoglalása is. Ezen szakmai fórumok az ország jelenlegi gazdasági helyzetét figyelembe véve, - remélhetőleg átmenetileg - elfogadhatónak tartják az egyszer használatos eszközök többszöri felhasználását is. Ez az állásfoglalás természetesen nem helyettesítheti az azt alkalmazó orvos felelősségét. Veszélybe került az anémiás betegek eritroprotein tartalmú gyógyszerekkel történő folyamatos ellátása. Az év második felében az erre a célra biztosított keretet túllépték a dializálóállomások. Állásfoglalásunk szerint mindezekről a betegek nem tehetnek, nem lehetnek ezek szenvedő alanyai. Úgy gondoljuk, hogy az OEP nem tett eleget folyamatos ellenőrzési kötelezettségének, ezért nem tartjuk tisztességesnek az adagok önkényes csökkentését. Felvettük a kapcsolatot a Magyar Nephrológiai Társasággal és az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral. Az OEP elvileg egyetértett velünk, ígéretet tett a folyamatos ellátásra, amit viszont azóta sem tart be. Ez azért is érthetetlen számunkra, mert a betegek vérkészítménnyel történő ellátása is igen sokba kerül, tetézve azzal, hogy az ország vérellátása nem megoldott, életmentő műtéteket kell vér hiányában elhalasztani. Mivel az EPO- ellátás létkérdés, harcolni fogunk érte! Átalakulóban van a betegszállítás és mentés szabályozása, finanszírozása. Ügyelnünk kell arra, hogy ennek végeredménye a szállítás színvonalának növekedése, a várakozási idők csökkentése legyen. Folyamatosan, számunkra hátrányosan változik a gyógyszerek ára, a kedvezményesen és térítésmentesen felírható gyógyszerek köre, bonyolódnak a felírás és kiváltás szabályai. Mindezekből következik, hogy az előttünk álló évben sem fogunk unatkozni, fejeződött be az elnöki beszámoló. Pethő Ákos, a természetgyógyászati termékek lelkes híve kérte, hogy az újság többet foglalkozzon ezen termékek ismertetésével, hasznával, s természetesen a nefrológus szakemberek tapasztalataival és esetleges ellenjavallataival is. Az ülés további részében folyamatos párbeszéd, vita alakult ki többek között a közlekedési támogatás jelenlegi rendszeréről, a vesebetegek lehetőségeiről e támogatás igénybevételével kapcsolatban, az egészségkárosodási járulék bevezetésének esélyeiről, a civil szervezetek parlamenti támogatásáról, az alapítványokról, az ezekkel kapcsolatos lehetőségekről, s természetesen egy-egy szervezet helyi gondjairól, vagy éppen megvalósított vagy tervezett ötletéről. Már meglehetősen elfáradt a lelkes társaság, amikor megérkezett az ebéd. Ebéd után a távolabb lakók útnak indultak, a közelebbiek még sokáig beszélgettek az elhangzottakról. Viszontlátásra a tavaszi közgyűlésen! - búcsúztunk egymástól. Fotó kft. 2 VESEVILÁG Vesebetegek Egyesületei Országos Szövetségének folyóirata Megjelenik kéthavonta Felelős szerkesztő: GÁL ÁGNES Felelős kiadó: Ádám Aurél, a VOKSZ elnöke Tervezés, szedés, tördelés, képfeldolgozás: Értei & Társa Bt. A szerkesztőség és a kiadóhivatal címe: 1032 Budapest, Föld utca 57. Telefon és telefax: 188-6514 Nyomdaipari munkálatok: TEXT Nyomdaipari GMK Felelős vezető: Bozárt Sándor Terjeszti a VOKSZ ISSN 0238-6240