Vesevilág, 1995 (8. évfolyam, 1-6. szám)
1995-04-01 / 1. szám
HÉTÉVES A VOKSZ A születésnap kapcsán visszatekintés a múltba Immáron hagyománynak számít, hogy az év utolsó elnökségi ülése nyitott, mindenkit szeretettel várnak a vezetőségi tagok. Így volt ez 1994. december 18-án, amikor is Budapestre, a III. kerületi vöröskereszt székházba invitálta az elnökség az érdeklődőket. Jöttek is szép számmal az ország különböző pontjairól az ünnepi alkalomra. Az ünnep apropója, hogy hét évvel ezelőtt, december 13-án, Luca napján alakult meg a VORSZ elődje, a Vesebetegek Egyesülete. Ádám Aurél, a VORSZ elnöke felelevenítette a múltat. Mint annyi más minden, a vesebetegek ellátásában is lemaradásunk volt a nyugat-európai átlaghoz képest. Ötszáz beteget dializáltak évente, emberek haltak meg amiatt, mert nem volt elegendő dializálókapacitás. Az átültetések száma ötven-hatvan volt mindössze. Ezen a méltatlan helyzeten változtatni kívánó lelkes kis csapat fáradtságot nem ismerve kezdte el a munkát. Akik most csöppennek bele egy egyesület alapításába, el sem tudják képzelni, mennyi utánajárás, tiltás és korlát között kellett dolgozni még hét évvel ezelőtt is. Az Alkotmány kimondta ugyan az egyesületi jogot, a társadalmi kezdeményezéseket azonban az akkori politikai vezetés nem nézte jó szemmel. Felügyeleti szervet kellett választani, ami a VOKE esetében a Szociális és Egészségügyi Minisztérium lett. A társadalom gyökeres átalakulása nagyban segítette az alulról jövő kezdeményezések mozgásterének megkönnyítését. Megszűnt a felügyeleti szerv gyakorlása, az egyesületek tevékenységét a saját maguk által létrehozott alapszabály határozta meg. Magyarországon ez több ezer egészségkárosodott szervezetet érintett. A VOKSZ jólszervezettségével, erős érdekképviseletet gyakorló szerepével elismerten az egyik legjobban működő civil szervezet ma Magyarországon. A privatizáció mind mennyiségi, mind pedig minőségi változást hozott a dializált vesebetegek ellátásában. Kétezerötszáz beteg kap művesekezelést rendszeresen, életkori korlátok nélkül. A transzplantációk száma is emelkedett, 1994- ben megalakult a transzplantációs koordinátori szervezet. Mint ahogyan az várható volt, a legtöbb hozzászóló a transzplantációval kapcsolatban tett fel kérdéseket. A magyar transzplantált vesebetegek láthatóan rosszabb állapotban vannak, mint külföldön élő sorstársaik - vélekedtek a hozzászólók. Az átültetéseknél nem veszik figyelembe, kit mennyi ideig dializáltak. Akit hosszabb ideje, annak egyre kisebb esélye lesz a sikeres transzplantációra. Vajon milyen adatok alapján születnek a sikeres transzplantációról szóló statisztikák? Lakics Lajosné, az Ifjú Vesebetegek és Barátaik Egyesületének elnöke emlékeztetett rá, az 1994-ben transzplantált vesebeteg gyerekek közül csak egynek működik a veséje. Az átültetésekkel kapcsolatban kritikaként vetődött fel az a tapasztalat is, hogy a transzplantációs osztályokon nem tudnak dializálni. És az sem biztató, hogy az utógondozás sincs megoldva. Igényként merült fel, hogy a VESEVILÁG járja körül ezt a témát. A vesebetegeket foglalkoztató kérdésekre a lap hasábjain várják az illetékesektől a választ. Az elmúlt évi legjelentősebb feladatokról is beszélt az elnök. Mindenekelőtt a CEAPIR konferenciáról, amelyet 18 ország 80 küldöttének részvételével Budapesten rendezett a szövetség. A konferencia megrendezését a VOKSZ munkatársai végezték eredményesen. A rendezés 1,5 millió forintos költségét szponzoroktól sikerült megszereznünk. Az 1995. évi munka legjelentősebbike annak a veseszűrő programnak a lebonyolítása lesz, amelyet 14 ezer budapesti középiskolás körében végez a VOKSZ. Az Egészségbiztosítási Pénztár 1 millió 400 ezer forintot adott pályázat útján erre a programra. A munka elvégzésének megkönnyítésére az elnökség egy fő telefonvonal beszerelését szavazta meg. A nap megható pillanata volt, amikor Bartha Zsuzsanna transzplantált vesebeteg az Ifjú Vesebetegek és Barátaik Egyesületének egy Commodore 64 II-es számítógépet ajánlott fel játékprogramokkal. A munka és a megemlékezés után jólesett az ízletes hidegtál és a születésnapi habos torta. Gál | v _______________________________________/ 2 VESEVILÁG Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége folyóirata Megjelenik kéthavonta Felelős szerkesztő: GÁL ÁGNES Felelős kiadó: Ádám Aurél, a VOKSZ elnöke Tervezés, szedés, tördelés: Ernel & Társa Bt. A szerkesztőség és a kiadóhivatal címe: 1032 Budapest, Föld utca 57. Telefon és telefax: 188-6514 Nyomdaipari munkálatok: TEXT Nyomdaipari GMK Felelős vezető: Bozárt Sándor Terjeszti a VOKSZ ISSN 0238-6240