Vesevilág, 1995 (8. évfolyam, 1-6. szám)

1995-04-01 / 1. szám

HÉTÉVES A VOKSZ A születésnap kapcsán visszatekintés a múltba Immáron hagyománynak számít, hogy az év utolsó elnök­ségi ülése nyitott, mindenkit szeretettel várnak a vezetőségi tagok. Így volt ez 1994. december 18-án, amikor is Buda­pestre, a III. kerületi vöröskereszt székházba invitálta az el­nökség az érdeklődőket. Jöttek is szép számmal az ország különböző pontjairól az ünnepi alkalomra. Az ünnep apro­pója, hogy hét évvel ezelőtt, december 13-án, Luca napján alakult meg a VORSZ elődje, a Vesebetegek Egyesülete. Ádám Aurél, a VORSZ elnöke felelevenítette a múltat. Mint annyi más minden, a vesebetegek ellátásában is le­maradásunk volt a nyugat-európai átlaghoz képest. Ötszáz beteget dializáltak évente, emberek haltak meg amiatt, mert nem volt elegendő dializálókapacitás. Az átültetések száma ötven-hatvan volt mindössze. Ezen a méltatlan helyzeten változtatni kívánó lelkes kis csapat fáradtságot nem ismerve kezdte el a munkát. Akik most csöppennek bele egy egyesü­let alapításába, el sem tudják képzelni, mennyi utánajárás, tiltás és korlát között kellett dolgozni még hét évvel ezelőtt is. Az Alkotmány kimondta ugyan az egyesületi jogot, a tár­sadalmi kezdeményezéseket azonban az akkori politikai ve­zetés nem nézte jó szemmel. Felügyeleti szervet kellett vá­lasztani, ami a VOKE esetében a Szociális és Egészségügyi Minisztérium lett. A társadalom gyökeres átalakulása nagy­ban segítette az alulról jövő kezdeményezések mozgásteré­nek megkönnyítését. Megszűnt a felügyeleti szerv gyakorlá­sa, az egyesületek tevékenységét a saját maguk által létreho­zott alapszabály határozta meg. Magyarországon ez több ezer egészségkárosodott szervezetet érintett. A VOKSZ jól­­szervezettségével, erős érdekképviseletet gyakorló szerepé­vel elismerten az egyik legjobban működő civil szervezet ma Magyarországon. A privatizáció mind mennyiségi, mind pedig minőségi változást hozott a dializált vesebetegek ellátásában. Kétezer­ötszáz beteg kap művesekezelést rendszeresen, életkori kor­látok nélkül. A transzplantációk száma is emelkedett, 1994- ben megalakult a transzplantációs koordinátori szervezet. Mint ahogyan az várható volt, a legtöbb hozzászóló a transzplantációval kapcsolatban tett fel kérdéseket. A ma­gyar transzplantált vesebetegek láthatóan rosszabb állapot­ban vannak, mint külföldön élő sorstársaik - vélekedtek a hozzászólók.­­ Az átültetéseknél nem veszik figyelembe, kit mennyi ideig dializáltak. Akit hosszabb ideje, annak egyre kisebb esélye lesz a sikeres transzplantációra. Vajon milyen adatok alapján születnek a sikeres transzplantációról szóló statisztikák? Lakics Lajosné, az Ifjú Vesebetegek és Bará­taik Egyesületének elnöke emlékeztetett rá, az 1994-ben transzplantált vesebeteg gyerekek közül csak egynek műkö­dik a veséje. Az átültetésekkel kapcsolatban kritikaként ve­tődött fel az a tapasztalat is, hogy a transzplantációs osztá­lyokon nem tudnak dializálni. És az sem biztató, hogy az utógondozás sincs megoldva. Igényként merült fel, hogy a VESEVILÁG járja körül ezt a témát. A vesebetegeket fog­lalkoztató kérdésekre a lap hasábjain várják az illetékesektől a választ. Az elmúlt évi legjelentősebb feladatokról is beszélt az el­nök. Mindenekelőtt a CEAPIR konferenciáról, amelyet 18 ország 80 küldöttének részvételével Budapesten rendezett a szövetség. A konferencia megrendezését a VOKSZ munka­társai végezték eredményesen. A rendezés 1,5 millió forin­tos költségét szponzoroktól sikerült megszereznünk. Az 1995. évi munka legjelentősebbike annak a veseszűrő programnak a lebonyolítása lesz, amelyet 14 ezer budapesti középiskolás körében végez a VOKSZ. Az Egészségbiztosí­tási Pénztár 1 millió 400 ezer forintot adott pályázat útján erre a programra. A munka elvégzésének megkönnyítésére az elnökség egy fő telefonvonal beszerelését szavazta meg. A nap megható pillanata volt, amikor Bartha Zsuzsanna transzplantált vesebeteg az Ifjú Vesebetegek és Barátaik Egyesületének egy Commodore 64 II-es számítógépet aján­lott fel játékprogramokkal. A munka és a megemlékezés után jólesett az ízletes hidegtál és a születésnapi habos torta. Gál | v _______________________________________/ 2 VESEVILÁG Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége folyóirata Megjelenik kéthavonta Felelős szerkesztő: GÁL ÁGNES Felelős kiadó: Ádám Aurél, a VOKSZ elnöke Tervezés, szedés, tördelés: Ernel & Társa Bt. A szerkesztőség és a kiadóhivatal címe: 1032 Budapest, Föld utca 57. Telefon és telefax: 188-6514 Nyomdaipari munkálatok: TEXT Nyomdaipari GMK Felelős vezető: Bozárt Sándor Terjeszti a VOKSZ ISSN 0238-6240

Next